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Asistencia a las personas con cáncer

Familias Unidas por los Enfermos de Cáncer (FUPEC) es una fundación sin fines de lucro creada en 2011, nace con la idea de mejorar la calidad de vida de las personas que padecen cáncer y a sus familias, apoyando desde la parte emocional, psicológica, espiritual, médica y legal.

El doctor Diego Jimbo, director nacional de FUPEC, comenta que como médico no veía la relevancia de atender ciertas necesidades emocionales que tenían los pacientes con enfermedades catastróficas, pero, después de vivir la experiencia con su madre quien padeció cáncer de mama descubrió, la importancia de dedicar tiempo y ayuda a la parte emocional y psicológica expresa que: “en los distintos establecimientos de salud, los pocos que tienen apoyo psicológico, no son suficientes para los pacientes y prácticamente es nulo para la familia”.

El cáncer, el paciente y la familia

Como familiar de una paciente que padeció cáncer y profesional de la salud, el doctor Jimbo explica que: “Es importante entender que por cada paciente que tiene cáncer hay una familia alrededor y, muchas de las veces la familia es igual o más afectada a nivel emocional que el paciente, con la diferencia que, el paciente normalmente tiene quien le ayude, pero no la familia que queda con muchas situaciones complejas, donde el golpe del cáncer no termina con el fallecimiento del paciente, va mucho más allá”.

Es importante considerar que “cuando el paciente está en tratamiento se presentan situaciones difíciles , donde debe dejar su trabajo, muchas veces no conocen sus derechos; es decir, hay pacientes a los que de manera muy astuta los presionan a renunciar de forma voluntaria y eso significa que está siendo vulnerado su derecho; se queda sin trabajo, sin fuente de ingreso y con una enfermedad catastrófica, lo que representa un golpe emocional, económico pero también a toda la familia.

Apoyo que brinda FUPEC

El trabajo de Familias Unidas por los Enfermos de Cáncer, centra sus actividades en:

  • Psicológico y emocional: Banco de pelucas

Con la campaña de donación de cabello denominada “Tu cabello hace mi mundo más bello”, que es parte de un proceso multidisciplinario donde interviene el área de trabajo social, psicología y apoyo espiritual. La peluca es una pequeña parte de todo el proceso de ayuda psicológica y emocional para mejorar la calidad de vida del paciente. El banco de pelucas surge a partir de la necesidad de las pacientes de cambiar su imagen, cada peluca es personalizada, las pacientes se animan con un cambio de apariencia. A parte de este servicio, el doctor Jimbo explica que realizan “ seguimiento, mantenimiento de las pelucas y dentro de este contexto también en la parte psicológica tanto para el paciente como para la familia”.

  • Emprendimientos

FUPEC brinda apoyo a los emprendimientos de las personas que padecen cáncer y de sus familias; la labor consiste en promocionar los productos que elaboran. En ocasiones, los talleres son impartidos en la fundación y estos servicios están disponibles en Cuenca que es la matriz, en Guayaquil, El Oro, Loja y Cañar.

  • Asesoría médica y legal

La asesoría médica parte de la necesidad de las personas de saber “qué hacer cuando les dicen que un familiar tiene cáncer, a dónde ir, qué trámite realizar, quién puede ayudarlos o qué hacer para recibir el tratamiento de manera gratuita por parte del Estado porque es un derecho”. “Es importante recordar que dentro de la Constitución del Ecuador, la Ley Orgánica de Salud vigente, el Modelo de Atención Integral de Salud (MAIS) que sigue el Ministerio de Salud Pública y la Ley de Defensa de Pacientes, determinan con claridad los derechos que tienen los pacientes a la información, a una atención con calidad y calidez que muchas veces no se cumple y a un diagnóstico oportuno que no demore meses, porque en esos meses el cáncer puede avanzar”, explica el doctor Jimbo. Dentro de la asesoría legal “se cuenta con un equipo que está atento a verificar que los derechos de los pacientes no sean vulnerados, informamos a los pacientes acerca de sus derechos, uno de ellos el derecho a la información”.

Derechos de un paciente con una enfermedad catastrófica

  • En el ámbito laboral, una persona con una enfermedad catastrófica no puede ser despedida u obligada a firmar de manera voluntaria su renuncia.
  • Tienen derecho a tener el tiempo necesario para recuperarse, convalecer, con tranquilidad y sin presión laboral.
  • Los pacientes con enfermedades catastróficas tienen derecho a una pensión jubilar temporal o definitiva, si cumplen con todos los requisitos establecidos para ello.
  • Tienen derecho a una atención con calidad y calidez, donde las noticias sean comunicadas de forma adecuada.
  • Derecho a recibir información sobre su diagnóstico, las alternativas terapéuticas y decidir si recibe o no el tratamiento.

Para el doctor Jimbo, “el paciente debe recibir información real de cuál es su diagnóstico, aquí juega un papel importante la familia, porque suelen ocultar ese tipo de datos al paciente al pensar que no va a resistir, pero, el paciente debe saber sobre su enfermedad, cuál es su pronóstico y qué expectativas tiene de curarse. Si informamos de manera correcta está científicamente comprobado que, eso ayuda al paciente porque lo hace más consciente de su enfermedad y permite una correcta adherencia al tratamiento; es decir, que cumple bien los protocolos que está obligado como no saltarse exámenes, citas o tratamientos”.

 

Fuente:
• Jimbo, D. (2019) Entrevista revista InPaciente Edición 14, Edifarm.
• Fotografías cortesía de FUPEC